Uno dei punti più toccanti della passata edizione della Festa de La Voce di Manduria, è stato il video messaggio di Rosanna Lochi, moglie di Piero Pizzi, manduriano malato di Sla. Il contributo video che vi proponiamo alla fine dell’articolo, richiama l’attenzione sulle condizioni di vita di un malato affetto da questa malattia ma anche sulle limitazioni imposte ai suoi familiari. Il video era accompagnato da una drammatica lettera della signora Lochi che proponiamo integralmente.
La lettera di Rosanna Lochi moglie di un malato di Sla
«Sono Rosanna Lochi e dal gennaio del 2009 è iniziato il mio calvario, dapprima con un pauroso trauma cranico patito da mio marito Piero Pizzi e soprattutto dall’ottobre del 2009 quando gli fu diagnostico di essere affetto da SLA. Tre lettere che hanno devastato la sua vita, la mia e quella dei nostri figli. Come ormai noto a molti, la SLA è una malattia che annulla i centri nervosi dell’uomo e giorno dopo giorno lo conduce ad essere un’anima imprigionata in un corpo inerme. E’ ciò che è successo a mio marito e che lo ha portato ad essere completamente dipendente da me e dai miei figli che mi aiutano. Ma, a parte chi vive la mia stessa condizione, nessuno conosce quanto sia impegnativo e stressante l’assistenza di cui hanno bisogno questi malati. Si arriva a perdere le forze fisiche e diverse volte anche la lucidità mentale, per lo sfinimento a cui si è sottoposti, soprattutto quando vieni anche presa dallo scoramento di non avere nessuno che ti dia una mano. Finisce ogni possibilità di contatto col mondo esterno, finisce la quotidianità della vita, che è costituita dalle piccole cose come quella, ad esempio, di andare a fare la spesa. Non parliamo poi di distrazioni personali come può essere quello di andare a mangiare un gelato, come fanno tante persone specialmente in questo periodo estivo! Praticamente una vita condotta agli arresti domiciliari, senza aver violato la legge. Una vita indegna; una vita senza alcun senso e che non vale la pena di essere vissuta. Situazioni che nessun umano dovrebbe provare! Il mio grido di dolore è rivolto a chi di dovere, per poter riottenere almeno in parte la libertà che mi è stata negata soprattutto per colpa di leggi assurde e contorte. Legislatori che nel legiferare non hanno considerato l’anima della gente; la loro dignità umana, e che hanno posto in primo piano il protocollo da seguire. Esempio ne sia il servizio A.D.I. (Assistenza Domiciliare Indiretta) di cui dovremmo usufruire e che risulta insoddisfacente, non certo per colpa del personale, ma di chi impartisce le loro direttive. Senza parlare della Sanità, che nello specifico, brucia milioni di euro per macchinari mai utilizzati e mai dati in dotazione e che risultano ancora impacchettati e depositati in magazzino. Reparti interi di Case di Cura allestiti per ospitare malati e che sono abbandonati per una schifosa burocrazia, così come apprendiamo giornalmente dai più comuni programmi di denuncia televisiva. E come non tornare alla assurda situazione locale che ha visto la nostra cittadina di Manduria ergersi a discarica di rifiuti tossici, fino ad essere negativamente risaltata dall’opinione pubblica nazionale per l’alta percentuale di malati di tiroide, di elevati casi di cancro ed appunto numerosi malati di SLA. Nel 2009 addirittura 3 soggetti (tra cui mio marito), a cui consecutivamente è stata diagnosticata la SLA. La mia diventa rabbia scatenante, quando penso all’insufficienza degli aiuti che ricevo, e soprattutto quando penso che in Sardegna un malato di SLA percepisce un aiuto economico di 47.000,00 euro annui, che seppur non sostenuto da nessun altro servizio sanitario è sufficiente a gestire le esigenze del malato e quelle dei propri familiari. Una semplificazione amministrativa che dà alla famiglia la possibilità di gestisce il pacchetto economico come meglio ritiene opportuno, ma soprattutto in questo caso, ha le possibilità economiche di assumere del personale di fiducia, capace di sostituirli periodicamente al fine di consentire ai familiari di respirare il profumo della libertà perduta. La libertà ha un prezzo che in questo caso si potrebbe affrontare!! Ma come al solito, in posti come il nostro, si vive sempre al di fuori delle semplificazioni. Spero che qualcuno possa aiutarmi a non essere sola con la mia sofferenza e a ridarmi la mia libertà! Rosanna Lochi».
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